Само слово «доула» пришло из греческого и означает «женщина, которая служит». Изначально так называли женщин, которые сопровождали роженицу не как медицинский персонал, а как человек, который находится рядом: поддерживает, утешает, помогает разобраться в том, что происходит, создает спокойную атмосферу во время родов, помогает проживать схватки и является посредником между женщиной и врачами.
Позже появилась потребность в том, чтобы доулы помогали людям готовиться к смерти. Позже стало понятно, что такое «сопровождение» может помочь не только в родах, но и в процессе завершения жизни.
До промышленной революции смерть была домашним событием. Человек умирал там, где жил, в окружении семьи. Роды тоже происходили дома. Люди видели, как рождаются и умирают другие, и это было частью обычной жизни.
С индустриализацией все начало меняться. В начале XX века стандартизация медицинского образования, развитие хирургии, антибиотики и аппараты жизнеобеспечения расширили возможности медицины продлевать жизнь. В 1900 году большинство людей рожали и умирали дома, почти без медицинского вмешательства. К концу века и то, и другое во многих странах стало происходить в основном в больницах.
С одной стороны, это позволило избежать большого количества осложнений. Но вместе с этим люди перестали видеть естественные процессы жизни: рождение и умирание. И если с родами мы уже несколько десятков лет возвращаемся к более естественным моделям — домашние роды, присутствие партнера, акушерки, — то умирание по-прежнему остается закрытым событием, присутствовать при котором могут в основном только люди с медицинским образованием. Так смерть превратилась в медицинское событие, которое нужно предотвратить и отсрочить.
Из этого противоречия и выросла профессия доулы смерти. Параллельно сформировалась смежная специализация — доула горя, которая работает только с потерей и гореванием, не сопровождая само умирание. Но многие специалисты совмещают обе роли.
В 1969 году швейцарско-американский психиатр Элизабет Кюблер-Росс опубликовала книгу «О смерти и умирании». До нее в клинических кругах о смерти говорили либо шепотом, либо не говорили вообще. Она первой стала систематически беседовать с умирающими пациентами и записывать, что они переживают. Из этих интервью выросла знаменитая концепция пяти стадий горя: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие.
Сегодня мы знаем, что горе не идет по стадиям и не у всех выглядит одинаково, но Кюблер-Росс сделала главное: легализовала разговор о смерти и показала, что умирающий — это не медицинская проблема, а человек с потребностями, страхами и желаниями. Именно ее работа стала двигателем хосписного движения — идеи о том, что человек имеет право умирать не в реанимации, а там, где важно качество последних дней, а не продление жизни любой ценой.
Следующим важным этапом стала эпидемия ВИЧ в 1980-х. Молодые люди умирали тысячами, часто отвергнутые семьями. Рядом с ними оказывались друзья, соседи, активисты. Они сидели рядом, приходили домой или в больницу, отвозили к врачу, делали покупки, готовили еду, оформляли документы, держали за руку и были рядом в момент смерти.
Примерно тогда же в обществе начало формироваться то, что сейчас называют движением death positive, буквально «позитивное отношение к смерти». Не в смысле «смерть — это хорошо», а в смысле «смерть — это часть жизни, о которой можно и нужно говорить вслух, готовиться к ней, а не прятать за больничными шторами».
В 2003 году социальный работник Генри Ферско-Вайс создал первую в США программу сопровождения конца жизни в хосписе в Нью-Йорке. Его главный тезис был простым: смерть стала медицинским событием, из которого вытеснили все человеческое. Горе — не патология (то есть болезненное отклонение от нормального состояния), а естественный процесс, и умирание не всегда должно происходить в больнице в окружении медицинского персонала.
В 2015 году он основал ассоциацию доул International End of Life Doula Association (INELDA), которая занялась обучением доул и разработкой стандартов профессии. Именно там, у самого Генри, я и училась.
Население планеты стареет. В большинстве западных стран доля пожилых людей растет, а это значит, что все больше семей сталкиваются с уходом близких и часто совершенно не знают, как с этим быть. При этом общество становится все более индивидуализированным, люди хотят выбирать, как жить, как лечиться, как умирать. Появился запрос на то, чтобы конец жизни был осмысленным, соответствующим личностным ценностям конкретного человека.
Отдельная история — медицинский персонал. Когда я проходила ординатуру в отделении онкогематологии, первая смерть пациента была для меня шоком. Но врачам никто не дает ни пространства, ни времени, чтобы прожить потерю. Нас не учат говорить о смерти ни в медицинских институтах, ни в ординатуре, ни во время работы врачом. На курсы доул часто приходят учиться психиатры, психотерапевты и врачи, потому что помогающим специалистам точно так же не хватает просвещения в темах смерти и горя.
В России слова «хоспис» и «паллиатив» для многих звучат как приговор. Кажется, что если человека направили в хоспис, то все, разговор окончен, остается только ждать конца. Это мешает людям вовремя обращаться за помощью и лишает их месяцев нормальной жизни с качественной поддержкой.
Паллиативная помощь как раз направлена не на излечение, а на поддержание качества жизни и достоинства человека. К счастью, эта сфера в России активно развивается. Хосписы вслед за мировыми тенденциями переходят на модель работы на дому: человек уходит дома, рядом с семьей, а сотрудники хосписа приезжают сами. В такой ситуации доула смерти становится еще одним членом команды. Она оказывает в первую очередь эмоциональную поддержку семье и берет на себя часть нагрузки, которая иначе легла бы на медицинский персонал или на родственников.
При этом конец жизни редко выглядит как в кино: заболел, сказал прощальное слово, умер. В реальности это процесс, который может длиться годы, и за это время с людьми случается очень разное. Для кого-то это период адаптации к новой реальности, а для кого-то — особенно в отсутствии поддержки среды и близких — невозможность с ней справиться.
И все это происходит одновременно с горем. У этого горя есть название: предвосхищающее горевание, или pre-loss grief. Это горе, которое начинается задолго до смерти. Человек горюет по утраченному здоровью и возможностям, по тому, что уже не случится, по будущему, которое выглядит иначе, чем он представлял.
Доула смерти может работать по-разному, в зависимости от ситуации. Иногда она находится рядом с самим умирающим, помогает ему прожить последний период осознанно, создает то, что в профессии называют сценарием умирания.
Я не могу рассказать о сценариях умирания своих клиентов, но могу привести в пример свой. Первый сценарий нужно написать во время обучения на доулу смерти. Я переписывала свой трижды с момента обучения — и это не предел. Каждая версия отражает не столько то, как я хочу умереть, сколько то, что важно и ценно для меня в моей текущей жизни.
Иногда доула смерти работает не с самим умирающим напрямую, а с семьей, которая уже сама находится рядом и нуждается в поддержке. Это называется сопровождение сопровождающих. Она объясняет, что происходит с телом и что будет происходить дальше. Помогает понять, что нормально, из-за чего не стоит тревожиться, становится посредником между медицинским персоналом и семьей, иногда переводит с «врачебного» на «человеческий». Доула помогает распределить дежурства у постели умирающего, чтобы никто не выгорел, напоминает поесть, поспать, выйти на улицу. Доула смерти не занимается уборкой и готовкой на всю семью, но при необходимости может немного помочь по хозяйству.
Она также помогает семье понять, чего хочет умирающий и как это обеспечить. Иногда разговаривает с ним напрямую, иногда помогает самим близким начать важный разговор: о похоронах, о наследстве, о страхах и сожалениях. Для этого не всегда нужен личный контакт доулы с умирающим, иногда достаточно подготовить родственников: дать конкретную инструкцию, как начать разговор, или заранее поговорить об их страхе, вине, горе, чтобы в самый важный момент они могли присутствовать рядом со своим близким, а не тонуть в собственных чувствах.
После смерти доула остается рядом с семьей. Помогает с первыми шагами, пока родственники еще в состоянии шока: она подсказывает, куда звонить, какие документы оформлять, может помочь и с организацией похорон, и с эмоциональной поддержкой всех членов семьи. В том числе объяснить детям, что происходит, и быть с ними на похоронах.
Доула также работает с острым горем в первые месяцы после потери, в том числе в ситуациях, когда у человека появляются суицидальные мысли. Она не работает с суицидальными мыслями как психотерапевт и не ставит диагнозы. Но она может быть рядом в момент, когда человеку очень плохо, и создать пространство, где об этом можно говорить: без страха, без немедленного направления к специалисту, без ощущения, что сказанное сейчас все испортит. Часто людям важно просто произнести вслух, что у них есть суицидальные мысли, и не видеть ужаса в глазах собеседника. При этом доула умеет отличать суицидальные мысли как симптом острого горя от реальной угрозы. И когда она видит, что человеку нужна профессиональная помощь, она об этом говорит прямо и помогает ее найти.
Отдельная тема, характерная именно для постсоветского пространства, это сопровождение людей, чьи близкие умерли из-за так называемой «плохой смерти»: гибель от насилия, суицида, войны, катастрофы. Люди, потерявшие близкого по этим причинам, часто остаются один на один со своим горем, потому что окружающие, как правило, не знают, что сказать, и избегают этой темы. Или оценивают и открыто осуждают либо сам характер смерти, либо то, как человек проживает свою утрату. В случае такого рода потерь общественное осуждение может стать невыносимым и привести к полной изоляции горюющего человека от общества. Подобные потери несут с собой много стыда и вины: человек чувствует, что его горе неудобно, что оно пугает других.
Доулы Death Foundation обучены травма-информированной работе и умеют находиться рядом с травматичными утратами: не уходить, не менять тему. Они поддерживают сложные разговоры, в том числе в группе, где несколько человек с похожим опытом могут впервые услышать друг друга.
Западная же модель доульства работает преимущественно с естественным умиранием и с «хорошей смертью», то есть когда перед смертью учитываются пожелания умирающего.
Еще одна важная часть работы — ритуалы прощания и перехода, а также проекты наследия и памяти. Доула помогает создать то, что останется после человека: прощальные письма, памятные предметы, истории жизни. Это не просто красивый жест, а часть процесса горевания, которая помогает близким удерживать связь с ушедшим и постепенно интегрировать потерю.
Наконец, доула смерти работает не только с отдельными людьми, но и с культурой в целом. Это направление называется смертная грамотность, или death literacy, и определяется как знания и навыки, которые позволяют человеку ориентироваться в вопросах конца жизни и принимать осознанные решения. Death cafe, группы по гореванию, публичные лекции — все это инструменты повышения смертной грамотности.
Иногда люди приходят к доуле не в момент кризиса, а просто потому что хотят говорить о смерти напрямую, без эвфемизмов.
Доула смерти не лечит и не ставит диагнозов. Она не работает с патологией и не меняет психическое состояние человека. Ее задача другая: быть рядом, разделить боль, удержать пространство, в котором можно говорить о смерти без страха.
При этом доула знает то, чего часто не знает психолог: как устроен ритуальный рынок, какие права есть у семьи в момент смерти и после, как работает система паллиативной помощи. Она работает не с одним человеком, а с семейной системой целиком.
Для работы доулой не требуется медицинское или психологическое образование. Но это не значит, что ей дозволено все. Наоборот: у доулы смерти строгий этический кодекс и четкое понимание границ своей компетенции. Как только ситуация выходит за их пределы, доула направляет человека к клиническому специалисту.
За три года существования Death Foundation мы выпустили больше 300 доул смерти и горя. Наши специалисты получают около 30–40 запросов на консультации в месяц, в том числе через волонтерский проект для тех, кто не может позволить себе платную консультацию. Памятку по потере и гореванию, которую мы выпустили, скачали около миллиона человек. Суммарная аудитория наших каналов в разных социальных сетях — около 60 тысяч подписчиков. Доулы из нашего проекта работают волонтерами как минимум в одной клинической больнице, помогая и пациентам, и врачам.
Я все чаще встречаю людей, которые слышали про доул смерти. Еще несколько лет назад у людей округлялись глаза, когда они узнавали, чем я занимаюсь.
При этом профессия находится еще в начальном состоянии. Нигде в мире нет официально признанного института доул конца жизни, нет единой системы сертификации. То, что мы создаем в русскоязычном пространстве, во многом отличается от западных моделей: глубиной погружения в работу с острыми состояниями, травма-информированностью специалистов, системой интервизий и супервизий.
Отдельный разговор про деньги. У многих людей есть убеждение, что в сфере умирания и горя брать деньги неэтично. Это миф. Доульство — полноценная, иногда очень тяжелая работа, и специалисты должны получать за нее уважительную оплату. Другое дело, что это не профессия, куда идут зарабатывать — большинство приходит сюда по другим причинам. Часто толчком к выбору этой профессии становится собственный опыт потери близких.
К доуле можно прийти в любой момент, когда рядом есть смерть или потеря:
К доуле можно приходить сразу после потери или спустя годы, когда горе никуда не делось, а говорить о нем больше не с кем.
При этом потеря не обязательно должна быть связана со смертью человека. Перинатальные потери, потеря питомца, развод, эмиграция, утрата здоровья, фертильности, части тела — все это тоже потери, и они тоже требуют пространства для горевания.
Отдельная причина прийти к доуле — страх смерти. Не как симптом, который нужно убрать, а как тема, которую можно исследовать. Что именно пугает, что стоит за этим страхом, как с ним жить. Ведь часто у нас просто нет подходящего собеседника для такого разговора.
Горе — это не патология, а естественный ответ на потерю. Большинству людей не нужно лечение, а нужны поддержка и пространство, где можно говорить о том, что происходит. С этим работает доула.
Период ухода за тяжелобольным — один из самых истощающих: исследования показывают, что у ухаживающих значительно возрастает риск депрессии, тревожных расстройств и ПТСР. Задача доулы — быть рядом в этот период и вовремя заметить, когда горе осложнилось и требует подключения клинического специалиста. Иногда доула не прекращает работу с человеком, но находится на связи с психиатром и/или психологом, с которым у человека идет свой терапевтический процесс.
Чтобы понять необходимость участия и роль психиатра в ситуации переживания человеком утраты, необходимо прежде всего обсудить, что такое «нормальное» горе и как оно проявляется, какие нейробиологические основы имеет.
Утрата — это не только событие внешнего мира. С нейробиологической точки зрения утрата затрагивает системы привязанности, вознаграждения, автобиографической памяти, предсказания, стресс-регуляции и социального познания. После утраты психике и мозгу требуется время, чтобы перестроить прежнюю модель мира. Процессы, происходящие во время этой перестройки, — это не сбой программы адаптации, а сама программа адаптации. Поэтому горе — это естественная и нормальная реакция на утрату.
Процесс горевания протекает волнообразно и нередко сопровождается интенсивными и трудно переносимыми явлениями, в особенности ранний период переживания утраты, так называемого острого горя (acute grief). У человека нарушается сон, аппетит, он плачет, чувствует вину, пустоту, боль в груди, напряжение в теле, нереальность происходящего, а иногда — почти физическое присутствие умершего. Однако интенсивность переживания не означает его автоматическую патологичность. В период острого горя психика не обязана быть продуктивной и социально удобной, потому что мозг интенсивно трудится над решением тяжелой задачи, пытаясь соединить две реальности: «это было частью моей жизни» и «этого больше нет и не будет».
Этот процесс происходит нелинейно и редко напоминает постепенное движение в сторону улучшения. Процесс «нормального» горевания больше похож на маятник, когда человек то погружается в утрату, то возвращается к жизни: сегодня он пересматривает фотографии и тоскует, а завтра предвкушает ужин с друзьями. Такая динамика — не свидетельство избегания или предательства и обесценивания, а скорее способ психики дозировать болезненную реальность. Нормальное горевание — это не тотальное пребывание в скорби и не героическое «жить дальше», а способность переключаться между болью и восстановлением.
В нормальном горевании происходит нейробиологическое «переобучение»: мозг как предсказывающая система постепенно обновляет прежнюю модель мира, где значимый человек больше не доступен физически, но остается частью жизненной истории, памяти и идентичности. Внешне это выглядит как постепенное восстановление гибкости: человек может скучать, плакать, вспоминать, но также способен есть, спать, работать, принимать поддержку и строить хотя бы минимальные планы на будущее. Так, колебания постепенно угасают, а выраженность проявлений снижается. Человек адаптируется к новым обстоятельствам, утрата встраивается в жизнь. Горе не исчезает: человек может скучать, испытывать боль при воспоминаниях, плакать в годовщину. Однако утрата не блокирует жизнь и не мешает ее дальнейшему течению: человек строит планы, вступает в отношения. Так горе становится интегрированным.
Однако характерная для большинства динамика и исход естественного, но болезненного процесса горевания в ряде случаев отличается: около 10% переживающих горе продолжают испытывать страдание, связанное с утратой, которое сохраняется спустя долгое время и вызывает серьезные проблемы с психическим или соматическим здоровьем, нарушает функционирование и приводит к инвалидизации. Выделение такого отличного от нормального горевания состояния и его несоответствие критериям других психических расстройств (например, депрессивного, тревожного, посттравматического стрессового) способствовало появлению отдельной клинической категории — пролонгированного горя. Осложненное горе — исторический предшественник и более широкий термин, включающий не только тождественные пролонгированному горю состояния, но и ситуации коморбидности (например, с аффективным расстройством и ПТСР).
При пролонгированном горе «переобучение» нарушается, мозг и психика не могут интегрировать утрату и сформировать новую устойчивую модель мира. Система привязанности продолжает искать недоступного человека, система вознаграждения поддерживает ценность напоминаний об усопшем, автобиографическая память не встраивает смерть в события прошлого и блокирует построение будущего, предиктивная модель мира продолжает ожидать доступность умершего, социальное познание сужается до утраченной связи и не опирается на живых людей. В результате человек оказывается застрявшим в утрате и теряет способность адаптироваться к новой реальности.
Именно в ситуации, когда горевание приобретает стойкий, ригидный и дезадаптирующий характер, возникает потребность в психиатрической помощи. Роль психиатра в таких случаях состоит не в том, чтобы убрать горе или ускорить расставание с умершим, а чтобы дифференцировать процесс нормального горевания от состояний, где естественный процесс адаптации нарушается, и оказать соответствующую помощь.
Консультация психиатра необходима, когда горе сопровождается состояниями, угрожающими жизни, здоровью и функционированию:
Таким образом, психиатр выступает специалистом по диагностике, оценке риска, дифференциальной диагностике, координации помощи, медикаментозной поддержке.
Медикаментозная терапия в контексте горевания не заменяет психотерапевтическую, семейную, социальную и культуральную поддержку и требует предельно аккуратного подхода, что нуждается в отдельном обсуждении. Задача медикаментозного вмешательства — не выключение боли, а создание условий для безопасного проживания и интеграции утраты. Патологизация (то есть «превращение» естественной реакции утраты в диагноз) и медикализация горя связаны с рисками стигматизации и нарушения процесса адаптации и интеграции утраты. Лекарства — это не «таблетка от утраты», они не отменяют скорбь, а помогают удерживать систему от распада, пока психика заново учится жить в мире, где утрата невосполнима, но все еще остается частью внутренней истории.
Доула смерти — это специалист, сопровождающий умирающего человека и его семью на всех этапах: от постановки тяжелого диагноза до периода горевания после потери. Доула не оказывает медицинской помощи, но берет на себя эмоциональную поддержку, помогает организовать уход, становится посредником между семьей и врачами, объясняет, что происходит с телом и психикой, поддерживает сложные разговоры (о смерти, страхах, похоронах, наследстве) и помогает прожить последние дни осознанно и достойно.
Главное отличие — в целях и зоне ответственности. Психолог работает с психическим состоянием, диагнозами и патологиями, использует терапевтические методы. Доула не лечит и не ставит диагнозов. Она находится рядом, разделяет боль, создает пространство для честного разговора о смерти, помогает семье сориентироваться в практических вопросах (ритуальные услуги, документы, паллиативная помощь). Проще говоря, доула работает с семейной системой в целом, а не только с одним человеком.
К доуле можно прийти в любой момент, когда рядом есть смерть или потеря:
Также доула помогает при перинатальных потерях, разводе, эмиграции, утрате здоровья — то есть при любых значимых потерях.
Доула поддерживает родственников на всех этапах:
Сценарий умирания — это документ, в котором человек описывает, какой он хочет видеть свою смерть и последние дни жизни. Это не про фатализм, а про осознанность и контроль. В сценарии можно прописать:
Такой сценарий помогает близким не гадать, а точно знать, чего хотел умирающий, и снимает с них груз принятия сложных решений.
В России слова «хоспис» и «паллиатив» часто воспринимаются как приговор — как будто человека отправляют умирать и отказываются от лечения. На самом деле паллиативная помощь направлена не на излечение, а на поддержание качества жизни и достоинства человека. Это помощь с обезболиванием, уходом, симптоматической терапией. Современные хосписы все чаще работают на дому: человек остается в кругу семьи, а сотрудники приезжают сами. Доула становится еще одним членом команды, помогая семье эмоционально и организационно.
Смертная грамотность — это знания и навыки, которые позволяют человеку ориентироваться в вопросах конца жизни и принимать осознанные решения. Это умение говорить о смерти без эвфемизмов, понимать свои права и возможности в паллиативной помощи, знать, как организовать похороны, как поддержать горюющего и как самому справляться с утратой. Доулы повышают смертную грамотность через публичные лекции, группы поддержки и индивидуальные консультации.
Западная модель доульства чаще работает с естественным умиранием (например, от старости или неизлечимой болезни) — это «хорошая смерть» в кругу близких. На постсоветском пространстве доулы Death Foundation обучены травма-информированной работе и поддерживают людей при «плохой смерти»: гибель от насилия, суицида, войны, катастрофы. Такие потери несут много стыда, вины и изоляции, и доула помогает человеку не остаться один на один с горем.
Нет, не может. Доула работает в рамках своей компетенции и строгого этического кодекса. Она не ставит диагнозов, не лечит и не работает с патологиями. Если она видит, что горе приобрело осложненную или пролонгированную форму, появились суицидальные мысли, бессонница, отказ от еды или другие угрожающие симптомы, доула направляет человека к психиатру или психотерапевту. Она может сопровождать человека параллельно с терапией, но не заменяет клинического специалиста.
Причин несколько:
